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目前日期文章:201408 (4)

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   8/30 早上前往 Wavre 市集採買,剛抵達的時候教堂旁邊正好有表演,這是為了敬祝教堂60周年,我們先去採買,在歐洲的市集,如果攤販賣的物品可以自己拿,在拿取時請注意,只要拿起就請買回家,例如水果或蔬菜。另一種是無法自己動手拿取的,請告知攤販你所需物品數量或重量,不要自己動手。在秤完重量之後,攤販會給你一張上面打有數量價錢的紙張,這時再給錢就好。如果不確定這一攤可不可以自己拿,可以看一下旁邊的顧客。

  下午,去辦手機號碼、我辦的手機號碼電信公司為BASE,這是比利時最便宜的,當店員知道我是學生之後,推薦給我這邊大部分學生都辦的方案,第一次交15歐,之後每個月都是9歐,可以打電話、傳簡訊及一個月50MB的上網流量,離開前兩天再去取消就好。

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     台灣時間八月二十八日,晚上八點從松山阿姨家一起出發至桃園機場二航廈。在托運行李時,地勤告知延誤一小時,從原先的23:20起飛,延至00:40。從入海關開始,基本上都是我第一次的經驗。在掃描隨身行李時,我才知道外套是必須脫下來的,筆電不可放在筆電包,須拿出來放在籃子裡。從美食區走至登機門D7,沿途會經過各種免稅商店,如登機時間尚未到,可以去逛一下喔~

    在候機室等候時,透過大玻璃窗拍了兩張桃園夜間荷航的照片,終於在八月二十八日 23:45登機了。我的座位原本為19B,也就是正中間,我左邊的老先生請我與他的太太互換座位,竟然換到窗邊,真是太開心啦~因是第一次做國際航班十分新奇,故周邊環境當然不會放過拿起手機記錄的機會。班機於00:15開始滑行,終於在00:30起飛前往目的地。第一次見到夜晚的桃園,真的十分美麗。00:45當安全帶警示燈熄滅,機組員也開始了他們的工作。第一趟他們是先分發個人用耳機,讓旅客可以透過耳機觀看機上之影片或聽音樂。遙控是在左手邊,按下最前面的按鈕,就可以把搖控拿在手上,使用較方便。第二趟開始才是發送小餅乾及飲品。當然包裝上及杯子上都是荷蘭航空的標誌。塑膠杯是由腳踏車 鬱金香 木鞋這三種圖案環繞。在機上的第一餐為01:15,我選擇的是魚。魚很鹹配麵包剛好,玉米粒青菜與馬鈴薯相比較清淡,可能是要配合口味稍微重一點的魚肉吧! 之後就迷迷糊糊的睡到06:30,睡到肩頸又酸又痛,老實說很不舒服,這時看到外面雲層很漂亮便記錄下來了。終於08:30完全清醒了,但這時因為旅客大部分都還在休息,所以尚未開大燈,只好聽音樂解悶嚕。

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先天性關節僵硬症
髖關節脫臼
螃蟹足
肌肉萎縮
以上這四種是我出生後,診斷出來的病症。


  通常大家第一次看到我,第一時間很多人是會嚇到的,只因為我跟大家不一樣。在剛開始跟我相處時,因為很怕不小心傷害到我,所以都是小心翼翼的,但後來熟悉之後,就有人會直接問我妳是小兒麻痺嗎?我不是小兒麻痺,我是出生就這樣了,先天性的罕見疾病。出生29天就因為脫臼穿矯正架,也因為整個身體筋太緊,雙手也要穿矯正架拉筋,媽媽說我就像一個小機器人,全身都是矯正架,更曾因為太痛哭到下巴脫臼,連奶瓶都沒辦法喝。

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我是一位罕病兒,是先天性關節僵硬症的患者,從小就過著以醫院為家的生活。媽媽三五天帶著我跑一次醫院,是家常便飯。因為爸爸是職業軍人,基本上都是媽媽在照顧我,一個人要照顧罕病兒是十分辛苦的。

在跟媽媽聊我小時後的種種時,她跟我說,當時在家幫我做復健,我是痛到哭,她是心痛到哭。

在媽媽的照顧下,我現在很健康,我依然記得之前跟媽媽聊到我的狀況,她說當醫生看到我終於在兩歲半會走路時,才跟媽媽說出他很怕我會需要坐輪椅一輩子,不過看到我會走路,醫生十分驚訝,甚至跟媽媽說可以直接去醫院當復健師了。我現在可以自己走路,甚至可以自己打理生活,我想都是媽媽的辛苦換來的。

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