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目前分類：心情 (10)
- Apr 09 Wed 2014 22:52
Good Bye,My Love
- Aug 07 Thu 2014 14:16
罕見疾病
先天性關節僵硬症
髖關節脫臼
螃蟹足
肌肉萎縮
以上這四種是我出生後，診斷出來的病症。
通常大家第一次看到我，第一時間很多人是會嚇到的，只因為我跟大家不一樣。在剛開始跟我相處時，因為很怕不小心傷害到我，所以都是小心翼翼的，但後來熟悉之後，就有人會直接問我妳是小兒麻痺嗎?我不是小兒麻痺，我是出生就這樣了，先天性的罕見疾病。出生29天就因為脫臼穿矯正架，也因為整個身體筋太緊，雙手也要穿矯正架拉筋，媽媽說我就像一個小機器人，全身都是矯正架，更曾因為太痛哭到下巴脫臼，連奶瓶都沒辦法喝。
- Aug 05 Tue 2014 15:40
罕見疾病-先天性關節僵硬症
我是一位罕病兒，是先天性關節僵硬症的患者，從小就過著以醫院為家的生活。媽媽三五天帶著我跑一次醫院，是家常便飯。因為爸爸是職業軍人，基本上都是媽媽在照顧我，一個人要照顧罕病兒是十分辛苦的。
在跟媽媽聊我小時後的種種時，她跟我說，當時在家幫我做復健，我是痛到哭，她是心痛到哭。
在媽媽的照顧下，我現在很健康，我依然記得之前跟媽媽聊到我的狀況，她說當醫生看到我終於在兩歲半會走路時，才跟媽媽說出他很怕我會需要坐輪椅一輩子，不過看到我會走路，醫生十分驚訝，甚至跟媽媽說可以直接去醫院當復健師了。我現在可以自己走路，甚至可以自己打理生活，我想都是媽媽的辛苦換來的。
- Jan 30 Thu 2014 23:20
新年快樂!
好久不見，大家好嗎? 我從九月開始在飯店工作，前兩個月是在櫃台當外語接待，後來因為想在星期六下午去師大上法文課，所以轉調至業務部訂房組。現在這個工作環境跟之前的比，我真的覺得好太多，至少上班心情還不錯，前一個工作環境讓我的心情沒有很好。現在不管是櫃檯同事、主管或是現在的業務部，大家都很照顧我，我很開心!
在新的一年祝大家新年快樂，平安與健康是最大的財富!
- Oct 10 Wed 2012 22:06
謝謝妳生下我
今天跟大家分享一本書，這本書我在實踐資源教室看到後，馬上去誠品訂了 一本，用宅急便在媽媽生日當天送回屏東，因為這本書都是我想對媽媽說的話，希望媽媽跟我一起加油。
天主給她一個有殘缺的天使，是因為相信她一定是位好媽媽，對我而言，她也真的是一位世上最好的媽媽!
- Jun 20 Wed 2012 23:27
下一段旅程，一定要過的精彩~
- Jun 18 Mon 2012 00:13
正式成為實踐校友的第一天
- Jun 17 Sun 2012 00:57
2012年6月16日
