先天性關節僵硬症
髖關節脫臼
螃蟹足
肌肉萎縮
以上這四種是我出生後,診斷出來的病症。


通常大家第一次看到我,第一時間很多人是會嚇到的,只因為我跟大家不一樣。在剛開始跟我相處時,因為很怕不小心傷害到我,所以都是小心翼翼的,但後來熟悉之後,就有人會直接問我妳是小兒麻痺嗎?我不是小兒麻痺,我是出生就這樣了,先天性的罕見疾病。出生29天就因為脫臼穿矯正架,也因為整個身體筋太緊,雙手也要穿矯正架拉筋,媽媽說我就像一個小機器人,全身都是矯正架,更曾因為太痛哭到下巴脫臼,連奶瓶都沒辦法喝。


醫生說我因為即早發現觀寬節脫臼,所以不用開刀,穿矯正架即可。但我的左腳踝卻因為矯正器效果不大,所以需要開刀。
我總共經歷一次切片,三次手術。最後一次是中班左右。
後來媽媽問我還記得當初麻醉退掉有多痛嗎? 我說我只知道很痛,但多痛我真的忘了。這也是當初還小時就手術的其中一種好處吧!


我有一位表弟也是跟我一樣是開骨頭,媽媽那時是幫忙照顧他,後來問弟弟還記得有多痛嗎? 結果是跟我一樣忘記了。


之前在醫院無意間看到小兒麻醉在介紹的影片,我才知道因小孩子是吸入麻醉藥的,所以手術一結束過不了多久就會醒。我才知道當初的我真的好厲害,竟然能撐過連大人都不能忍受的痛。我那時的麻醉技術跟現在還是有差的,所以我感受到的痛度是更強烈的。我現在只記得最後一次手術之後復健,真的很痛苦,要逼自己踩下去,那時因為住板橋外婆家,先在家裡等媽媽把早餐買回來,吃完之後,就是我最痛苦的復健時間。每天在家媽媽牽著我練習走路,老實說我忘了我到底練多久,才能這樣走路,也因為當初下苦功復健,現在的我才能自由的四處走。真的謝謝天主讓當初的我如此勇敢,現在才能有不一樣的生命。

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