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2005.08.26-2014.04.09

謝謝你這幾年的陪伴,讓我的高中及大學生涯因為你而多彩多姿!

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先天性關節僵硬症
髖關節脫臼
螃蟹足
肌肉萎縮
以上這四種是我出生後,診斷出來的病症。


  通常大家第一次看到我,第一時間很多人是會嚇到的,只因為我跟大家不一樣。在剛開始跟我相處時,因為很怕不小心傷害到我,所以都是小心翼翼的,但後來熟悉之後,就有人會直接問我妳是小兒麻痺嗎?我不是小兒麻痺,我是出生就這樣了,先天性的罕見疾病。出生29天就因為脫臼穿矯正架,也因為整個身體筋太緊,雙手也要穿矯正架拉筋,媽媽說我就像一個小機器人,全身都是矯正架,更曾因為太痛哭到下巴脫臼,連奶瓶都沒辦法喝。

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我是一位罕病兒,是先天性關節僵硬症的患者,從小就過著以醫院為家的生活。媽媽三五天帶著我跑一次醫院,是家常便飯。因為爸爸是職業軍人,基本上都是媽媽在照顧我,一個人要照顧罕病兒是十分辛苦的。

在跟媽媽聊我小時後的種種時,她跟我說,當時在家幫我做復健,我是痛到哭,她是心痛到哭。

在媽媽的照顧下,我現在很健康,我依然記得之前跟媽媽聊到我的狀況,她說當醫生看到我終於在兩歲半會走路時,才跟媽媽說出他很怕我會需要坐輪椅一輩子,不過看到我會走路,醫生十分驚訝,甚至跟媽媽說可以直接去醫院當復健師了。我現在可以自己走路,甚至可以自己打理生活,我想都是媽媽的辛苦換來的。

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好久不見,大家好嗎? 我從九月開始在飯店工作,前兩個月是在櫃台當外語接待,後來因為想在星期六下午去師大上法文課,所以轉調至業務部訂房組。現在這個工作環境跟之前的比,我真的覺得好太多,至少上班心情還不錯,前一個工作環境讓我的心情沒有很好。現在不管是櫃檯同事、主管或是現在的業務部,大家都很照顧我,我很開心!

在新的一年祝大家新年快樂,平安與健康是最大的財富!

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今天跟大家分享一本書,這本書我在實踐資源教室看到後,馬上去誠品訂了 一本,用宅急便在媽媽生日當天送回屏東,因為這本書都是我想對媽媽說的話,希望媽媽跟我一起加油。
天主給她一個有殘缺的天使,是因為相信她一定是位好媽媽,對我而言,她也真的是一位世上最好的媽媽!

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在考完中級法語後,我的大學生涯正式畫下句點。

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正式成為實踐校友的第一天,
 
早上先到國立政治大學百年樓考中高級寫作,
 
結束後,在試場門口跟徐珊珊一起走到
 
葛莉蕬的安安
 
慶祝我已經過了的生日及從大學畢業。
 
後來又一起到
 
華山1914文化創意產業園區逛逛,
 
玩了故宮及聽了超好聽的愛你。
 
謝謝從國小認識到現在的同學 ,
陪我度過成為實踐校友的第一天!
 
 我們的友誼才剛開始而已,
 
希望妳愛樂面試成功,一起在台北加油!
 

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我會永遠記得2012年6月16日,

不僅僅是我從實踐畢業的日子,

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4/24是我在實踐的最後一個生日

謝謝配音班同學的祝福,

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今天終於考完國家考試了!

不管結果如何,就讓它過去吧!

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